Divna vest! Skupljen novac za malenog Viktora, idemo u Ameriku po ŽIVOT!
Skupljeno je 640.000 evra, koliko je potrebno po proceni “Kristal bioteka”, koji proizvodi terapiju “Vyjuvek” za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
– Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni – rekla je za Kurir Milena Putica, Viktorova majka.
Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.
– Tek kada Viktora pregledaju i urade sve analize znaćemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana – navodi Milena.
Ne propusti!
Impotencija, problemi s mokrenjem i adenom prostate. Problemi koji se mogu riješiti i od kuće.
Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar – operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.
Viktor ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno proširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija – navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer treba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.
Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za najteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.
– Odlazimo u Ameriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Viktora jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećni i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo imati ovaj vredan, ali nažalost preskupi lek i kod nas – ističe Milena. (dnevne.net)
