Obezbeđen novac za lečenje “bebe sa krilima”, sreći Irininih roditelja nema kraja
Irina je beba iz Bora, jedna od 5.000 beba u čitavom svetu koja boluje od izuzetno retkog TAR sindroma zbog kog nema kost koja povezuje šaku i lakat. Ali, maloj Irini i njenim roditeljima život je dobio novi smisao jer su saznali da će grad Bor finansirati tri operacije u Poljskoj koje su joj potrebne.
“Od danas živimo drugi život”, reči su majke male Irine Trojanovski koju zovu “beba sa krilima”. Njoj će grad grad Bor finansirati u celosti tri operacije u Poljskoj u avgustu naredne godine. Komisija koju čine pedijatri iz doma zdravlja, ljudi iz patronažne službe, članovi iz RFZO, socijalni radnici i pravnici iz gradske uprave grada Bora doneli su odluku da postoji zakonski osnov za ovo, prenosi Telegraf.
Irinu je Srbija upoznala kao preslatku bebicu koja ima izrazito redak poremećaj. Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.
– Putne troškove, troškove rehabilitacije, bukvalno sve vezano za operacije koje će imati u avgustu platiće grad. Od danas živimo drugi život. Nemamo više taj stres prelistavanja koliko je poruka pristiglo za Irinu, kolike su donacije, kako ćemo i šta ćemo ukoliko zafali novca. Sad možemo da se posvetimo Irini i da kao ostali roditelji uživamo sa bebom koliko god možemo – kaže mama Jelena za Telegraf.rs.
I iz gradske uprave kažu da su srećni što su pronašli način da se formira fond koji će pomoći. Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je u prvoj i drugoj godini života.
– Kada nas je ova teška istina pogodila, odmah smo počeli da istražujemo i saznajemo sve o ovom retkom sindromu. Uspela sam da stupim kontakt sa jednom majkom iz Teksasa čije dete ima TAR sindrom i koja vodi udruženje osmišljeno da okuplja ljude sa tim sindromom i njihove porodice. Ona mi je rekla da nada postoji, da deca najčešće imaju problem sa ekstremitetima, ali da sve drugo funkcioniše dosta dobro. Daljim istraživanjima došla sam do klinike iz Amerike koja ima predstavništvo i u Poljskoj, a koja je imala uspešnost i iskustvo sa ovim sindromom. – iskrena je Jelena.
Kako objašnjava Irinina mama, leva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.
– Naša beba je baš kao i svaka druga. Smeška se, zadirkuje, traži da se nosi. Pruža nam sve radosti koje roditelji mogu da dobiju. Na nama je da njoj pružimo priliku da se bori i da u tome zajedno istrajemo, kako bismo jednog dana mogli da osetimo njen zagrljaj – sa težinom u glasu kaže Irinina mama Jelena. (dnevne.net)
